Bienvenue Sur Muco A Nous Deux !

Bienvenue Sur Muco A Nous Deux !
Photo : Mes Princesses et Moi
-ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE---ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE-

La Mucoviscidose est une maladie qui me touche particulièrement !
Non, je ne suis pas atteinte de Mucoviscidose,
Si j'ai décidé de m'engager afin de lutter contre elle, c'est pour d'autres raisons !

C'est une maladie qui m'a toujours intrigué.
Une des maladies dont on parle le plus peut-être: au lycée, à la télévision....
Tous ces enfants, ados, jeunes adultes, adultes... malades !
Pourtant à première vue, on ne le dirait pas !

Mais si vous franchissez la porte de la vie d'une seule de ces personnes...
Vous n'en sortirez pas indemne !

Courage, Volonté, Respect, Espoir... seront les mots qui vous viendront à l'esprit, si vous prenez une seconde pour leur parler, les écouter, les soutenir !

Pour ma part, je dois mon engagement (entre autre) à trois petits princesses ici !


Ce blog, c'est à vous, mucos, mucottes, que je le dédie !

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# Posté le mardi 10 juin 2008 11:09

Modifié le vendredi 25 juillet 2008 16:54

...Une Histoire de Virades...

...Une Histoire de Virades...
-ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE---ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE-

La Mucoviscidose c'est :

~> 6 000 malades en France
~> 1 nouvau-né sur 4 200
~> 200 naissances par an
~> 2 000 000 de personnes sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leurs enfants ! Soit 1 personne sur 30 !


Ces chiffres nous montrent bien que nous sommes TOUS concernés par cette maladie, qui est la maladie génétique la plus fréquente chez l'enfant !



C'est pourquoi j'ai décidé de m'engager afin de lutter efficacement contre elle !

~> Je suis membre de l'association "VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE", et participe à l'organisation des "VIRADES DE L'ESPOIR" dans ma région !



~> Les parents "des Princesses" organisent LEUR première Virade, à Voiron.


~> Les Parents de "Manon" organisent LEUR 11ème Virade, à Chevilly (ici).


~> Les Grands Parents de "Petite Manon" organise LEUR première Virade, à Jablines (77)




-ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE---ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE-

~> Et vous? Etes vous avec nous, tous ensemble contre la Muco ?
Tu fais partie de l'organisation de Virades de L'espoir? Tu organises même une Virade?
Tu es membre d'autres associations?

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C'EST TOUS ENSEMBLE, MAIN DANS LA MAIN QU'ON ARRIVERA A LA VAINCRE !

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# Posté le mercredi 11 juin 2008 11:47

Modifié le vendredi 25 juillet 2008 16:49

Une petite vidéo d'introduction

J'ai réalisé cette video pour mon autre blog (maladies-denfants.sky).

Elle constitue une première approche quand à l'explication de la maladie !

Le Blog de la Maman des Princesses
ICI

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# Posté le mercredi 11 juin 2008 12:28

Modifié le vendredi 25 juillet 2008 16:50

DEFINITION

DEFINITION
.
MUCUS + VISCOSITÉ = MUCOVISCIDOSE


-ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE---ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE-


La Mucoviscidose est la maladie génétique la plus fréquente chez l'enfant.
Environ 6 000 français en sont atteints.

La maladie se caractérise par une atteinte des glandes exocrines (qui sécrètent du mucus). Le résultat est que à cause de la maladie,
Les canaux sécrètent un mucus visqueux qui bouche les canaux excréteurs.
Cette mauvaise évacuation du mucus entraîne de nombreuses complications : insuffisance respiratoire, problème digestif, stérilité... et parfois entraîne la formation de Kystes
(d'où l'autre nom de la mucoviscidose : fibrose kystique).

La maladie n'est pas contagieuse.
C'est une maladie très grave pour laquelle aucun traitement efficace ne peut guérir.
Les traitements sont là pour permettre au malade une meilleure condition de vie.

L'espérance de vie est de 39 ans...
Un jeune âge qui fait froid dans le dos.


Une seule phrase :

! Vaincre la Mucoviscidose !


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# Posté le vendredi 13 juin 2008 12:41

Modifié le dimanche 29 juin 2008 12:54

Parole de Muco

Parole de Muco
-ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE---ENSEMBLE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE-

La maladie,c'est ma vie.
La maladie c'est mon corps.
Cette maladie?
C'est la mucoviscidose,
Elle me...elle nous touche:
Les poumons,le foie,le pancréa,la peau,
Le petit intestin et les organes génitaux.
Cette maladie je la vie,et pour moi c'est un enfer,
Les médicaments,les médecins,la kiné,l'hopital...
Tout sa,c'est mon enfer.

LAUREEN
9 ans


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Toute façons, à force la douleur,
C'est comme me réveiller chaque matin,
C'est une habitude.
(c'est ça qui me fait peur... l'habitude!)

MANON
15 ans


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# Posté le vendredi 13 juin 2008 13:18

Modifié le dimanche 29 juin 2008 12:54